ITW n°110: Anais
Commençons:
Qui es tu ? Prénom: Anaïs Age : 26 ans Profession: etudiante éducateur spécialisé Ou vis tu : à Toulouse Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ? Par ce que depuis le début de l’annonce de mon K je regrette de n’avoir aucun talent pour partager ce que je traverse et que bien des fois je me sents seule de par mon âge. J’ai beaucoup de mal à me retrouver à travers les récits des gens. Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ? selon mes proches je suis souriante en permanence, je refuse que l’on me voit comme une “cancéreuse” et je continue à m’occuper des autres malgré mes soins Quelles sont tes passions (en quelques mots) ? j’aime la vie malgré tout elle reste ma plus grande passion (d’où ma volonté de devenir éducatrice specialise), j’aime personnaliser des objets (peinture, décopatch...) et, j’adoooooooooore cuisiner et manger =) Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) : cancer du sein stade 3 avec aucun antecedent dans ma famille Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ? il a été découvert en décembre 2015 exactement le 3 soit 2 jours avant mes 26 ans ! Dans quelles circonstances a t il été découvert ? un mercredi soir je suis allée faire du kart avec des amis et le lendemain j’ai eu mal sous le bras gauche. Je l’ai signalé à ma mere qui me dit de prendre un doliprane pour calmer la douleur. Je le fais, la douleur ne passé pas, j’attends deux jour savant d’aller voir mon médecin qui m’a mis sous antibiotiquesen me disant tout de meme de faire une échographier en rentrant de mes vacances. Je rentre, prend un RDV et là à l’échographie on me dit qu’il y a un nodule ... hmmmm ok, un nodule mais encore ??!! J’avais oublié ma carte mutuelle, la dame me dit alors le temps des resultants de l’écho d’aller chercher ma carte j’y vais... et là à mon arrive un grand monsieur barbu me dit : Mme ENDELER on va faire une mammo !!!!! haaaaaaaa panique à bord !!!! j’y vais et làil me confirme qu’il y a un nodule (ok ! je le sents pas besoin d’une mamo pour ça !) Puis, on me dit d’alle rfaire un IRM (pas de place avant 1 mois minimum, impossible je devais prendre l’avion dans 3 semaines ! grace aux relations de ma mere j’ai pu décrocher un RDV 2 semaines après) IRM, puis biopsie le meme jour .... 10 jours après, le 3 décembre apelle de mon médecin qui me dit : vous pouvez venir il faut qu’on parle de choses sérieuses !! j’ai tout de suite compris que ma vie allait prendre un virage à 180 degrés !!!! Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?) Je suis actuellement en chimiothérapie. J’ai débuté mes traitements le 5 février 2016. Le 20 juin je débute les rayons (29 séances) Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)? Mon histoire ... je vais remplir les autres questions avant Quels traitement as tu eu ? chimio: si tu en as eu : (nom des cocktails / nombre de séances) Alors j’ai commence par 3 doses de FEC 100 à intervalle de deux semaines chacune. Et, maintenant je suis au Taxol, une toute les semaines, demain je fais ma 9ème chimio, après il ne m’en restera plus que 3 (YOUPIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII) radiothérapie: si tu en as eu : (nombre de séances) je sais juste que je commence le 20 juin (anniversaire de mon papa) et que je pars pour 29 séances opération si tu en as eu (combien de temps d’hospitalisation) : j’ai donc eu une tumerectomie au sein gauche le 29 décembre on m’a hospitalise 3 jours (Merci j’ai pu être chez moi pour le jour de l’an) Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager (ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ? 1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières): alors, en ce qui concerne les cheveux, j’ai mis le casque une fois pendant le protocol FEC 100 et j’ai été trés traumatise donc je ne l’ai pas remis, je savais que mes cheveux allaient tomber avec ou sans casque avec ce protocol, je me suis donc fait une raison. Par contre, les brassards aux poignets et aux chevilles, avec Taxol, pour éviter les fourmillements dans les extrémités sont trés efficaces. J’ai lu la guerre de stétons, les deux tomes, qui m’ont beaucoup aidée à apprehender les chimio et leurs effets, étant une grande angoissée, elle m’a permis de ne plus stresser au moindre symptom puisqu’elle aussi les avait eu. Je recommande également, Maligne pour ma tranche d’âge car je me suis retrouvée dans ce qu’elle a resenti. Les infirmières aussi bien celles de l’oncopole que celles qui venaient chez moi je les apelle mes petites copines par ce qu’un réelle lien s’est créée entre nous. Elles ont dit à mon frère pas plus tard que la semaine dernière : Anaïs, bien sure que l’on voit qui s’est, elle est VIP ici =) j’ai le droit à la bise quand je vais dans leur service =) =), ce lien est essentiel pour moi. Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ? et quelles étaient tes astuces ? Alors, au début la veille j’étais mega stressée, déprimée ... puis, au fil du temps j’ai pris un rythme qui est que, aller faire une chmio, c’est comme si j’allais au marché. J’y vais avec mon panier, ma pochette avec plein de papiers inutiles, mon coussin pour cervicales, ma bouteille d’eau, mon chargeur de telephone, ma tablette et un paquet de gateau. Je ne me sers que du coussin et de la bouteille d’eau. Mais c’est un contenant, rassurant pour moi, ce panier. Chaque jour de chimio j’ajoute un charms qu’un proche m’offre à mon bracelet Pandora. Je leur ai proposé de matérialiser avec moi cette aventure à travers un charms qu’ils choisissent eux meme. Du coup, ça m’aide vraiment les jours où je me sents fatigue de tout ça et comme je suis assez loin de ma famille (mon frère est à Marseille, mes parents sont en Région Centre et es amis d’enfance aussi) ils ne peuvent pas être là à chaque chimio alors je touche mes charms quand le stress monte et ça me rassure. Le jour meme, je ne veux surtout pas être seule quand les traitements passent et je refuse de dormer meme si je suis complètement shooté avec la premedication. Je monte en pression avant d’être perfuse, une fois qu’ils sont relié à mon port à cath je relache la pression avec quelques larmes =) En sortant, je me preserve j’essaye de ne pas trop bouger et viola =) Avec FEC 100 je ne bougeais plus après car j’étais hyper écoeurée par TOUT ! et avec Taxol, j’ai juste quelques palpitations à cause de la cortisone. Mon astuce est de ne jamais aller seule à la chimio et de ne pas m’empêcher de rire dans la sale d’attente avec la ou les personnes qui m’accompagnent. 2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants): J’ai fait sauter tous les points de sutures sur mon sein du coup j’ai mis 3 mois à cicatriser. Je voyais les infirmières et ma chirurgienne deux fois par semaines !je leur ai demandé de me tutoyer, la blouse blanche m’effraie assez pour qu’elle me vouvoient !j’ai avoué à ma chirurgienne que je lui ai donné un ptit nom : Titine au lieu de Justine =) elle m’a dit : “ça me va mon grand père m’appelait comme ça “ elle était toute rouge, je l’adore =) la veille d emon operation je lui aid it : “pas de bêtises ce soir vous vous couches tôt hein, il faut être en forme (l’opération était à 8h =)) elle a rigolé en me disant : ne vous inquiétez pas. Franchement, je conseille à tout le monde d’investir le lien avec les soignants ça permet de dédramatiser certaines situation et de pouvoir venir avec ses humours sans que les personnes se sentient heurtées. Les infirmières savent que je peux passer du rire aux larmes trés facilement mais que quand je pleure c’est que j’en ai gros sur la patate du coup ells prennent le temps de mécouter et c’est térs important je trouve das le suivi. 3/ medicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits): J’ai voulu testé l’homéopathie mais je vois que sans, je n’ai pas d’effets secondaires telles ques les mycoses ! alors, ma medicine parallèle à moi c’est l’amour de mon entourage. Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ? JE VIS ! j’ai 26 ans, je vis ma vie. J’ai du suspendre ma formation car c’est l’année du diplôme mais je vis quand meme, amis, famille, resto, sorties ... J’écoute beaucoup de musique, je me projette dans l’avenir avec mon chéri : on va chez le concessionaire, on parle de nos futures monsters, de nos vacances à venir ... Je fais de mon K, de mes traitements, des étapes “banales” de la vie quitte à cheureter certaines personnes qui pleurent en me voyant ou si je parle de ce que je traverse ! Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ? 1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…) Le soin des ongles : un dissolvant sans acetone, des vernis au silicium de La Roche Posay, de l’huile de Ricin et une crème pour les mains au karate Terre d’Oc (pas sur la photo) que j’achète à Nature et découvertes. Soin du corps et des cheveux, j’ai varié les marques car je me suis rapidement lassée des odeurs. Et, comme le savon Bioderma n’a pas de réelle odeur, j’alterne de temps en temps avec le gel douche surgras de Klorane. Et j’ai oublié de mettre le deodorant : Rogé Cavaillès sans sel d’aluminium. Vraiment tip top Soin du visage : Masque de chez Avene, Tolérance extreme, une fois par semaine Crème matin et soir pour peaux intolérantes de chez Avene Une eau micellaire bio des laboratoires Léa Nature et un démaquillant gras de Klorane pour retirer le maquillage waterproof Pour le maquillage : j’ai trouvé chez Kiko un kit à sourcils avec des pochoirs et un sans pochoirs. Chaque kit m’est revenue à mois e 15euros alors que chez Sephora il faut compter une trentaine d’euros. 2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien): règle n°1 toujours aprêtée meme pour rester à la maison, j’ai testé une fois de ne pas me maquiller, ça a été la totale déprime Mes indispensables : mon petit bonnet noir sous mon foulard (je trouve que ça fait moins “cancéreuse” =) ) mon look chimio : le meme que quand j’allais travailler toujours feminine et avec des couleurs vives, histoire d’égayer les salles d’attentes hypers déprimantes de l’oncopole. Et, pour me sentir bien je n’ai pas acheté les produits dédiés aux “cancéreux”, ma mere m’a trouvé de supers foulards aux Galeries Lafayette qui sont trés doux et facile à manipuler. 3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…) j’ai essayé de pratiquer une activité physique tous les jours mais ce n’était pas possible avec les chimio, du coup maintenant, en attendant le début des rayons je me fais ma séance de sport tous les jours et qu’est ce que ça fait du biiiiiiien. J’ai testé la lecture mais à part Ma Ligne et La guerre des tétons rien ne m’a intéressé ou apaisé. 4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets) j’ai essayé la perruque ... ce n’est pas pour moi J’ai opté pour les foulards que je trouve trés féminins. Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ? A l’oncopole, le regard des autres a été assez pesant. J’étais bien souvent la seule “jeune” et “ de couleur”, j’étais l’ovni parmis toutes ces personnes de plus de 40 ans qui avaient l’air sur le depart pour l’abattoir. Du coup, j’ai misé sur mes blagues pourries et mon sourire pour contrer leurs regards dévisageants et intrigués. Dans la rue, ça a été plus difficile, nous sommes en pleine période d’amalgame avec les personnes “voilées”, du coup je me fais beaucoup plus controlee depuis que je mets mon foulard. Cette situation a le don de m’énerver, du coup, j’ai ma petite phrase prête : “j’ai juste eu un cancer et donc plus de cheveux, je ne vais pas poser de bombe !” Je ne veux pas sortir sans mon foulard car je ne veux pas que l’on me regarde avec les yeux de la pitié : ho la pauvre ..... etc Mon sourire est ma plus belle arme face à tout cela. Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ? Oulala y’en a eu pas mal Alors un copain m’apelle en me disant qu’il a appris qu’il est désolée pour moi, je lui dis que ce n’est rien ça se soigné ... et là il me parle de son oncle qui est mort il y a quelques mois d’un cancer qui s’est generalise. Il m’en a parlé pendant 15 minutes ! j’ai raccroché totalement dépitée !!!!! Les personnes le splus maladroites étaient celles qui m’ont parlé des personnes de leur entourage qui ont eu un cancer et qui en sont mortes. Ha ! il y a aussi quand je perdai mes cheveux, je n’ai pas arêté de pleurer (ça a été l’étape la plus difficile je dois l’admettre) et les gens ne trouvent rien de mieux à dire que : ça repousse, c’est pas grave !!!!!! je leur ai it que le prochain qui me dit que les cheveux ça repousse je lui rase la tête et on en reparlera si c’est pas grave ! Une dame au centre où je vais faire mes prises de sang me demande quel âge j’ai je lui responds donc 26 ans et là elle me dit : mais vous êtes jeunes ! je lui ai répondu : oui et ? elle n’a plus parlé ! bien souvent, les gens ne trouvait rien d’autre à me dire que : mais vous êtes jeune ! comme si ce n’était pas assez difficile pour moi en plein envol dans ma vie d’être stoppé comme ça ! Comment tes proches t’ont ils accompagné ? j’ai les meilleurs proches de tout l’univers entier ! mes parents, mon frère, mon copain, ma famille qui est à 10000 kilomètres (la reunion), mes amis, mes collègues, mon chef ... tout le monde a été génialissime. J’ai reçu tellement d’amour depuis l’annonce. Ma mère était chez moi trés souvent surtout au début des chimio, quand elle devait faire acte de presence à son travail elle remontait puis redescendait pour la chimio et les jours qui suivent où j’étais trés fatiguée. Mon père venait quand ma mère ne pouvait se dégager de son travail. Mon frère qui est à Marseille est venu aussi assister à une chimio. Mais le top du top c’est une de mes tantes de la Réunion qui a pris 3 semaine pour mon opération et 3 semaines pour la fin des chimio. Mon copain c’est le meilleur de tous les copains de toute la planète terre entire =) il m’accompagne en continuant en permanence à me projetter dans l’avenir (achat de voiture, voyage, enfants ...) Ils ont été presents physiquement, matériellement, financièrement, mentalement. MERCI à eux, je n’y serai jamais arrive sinon sans leur force. Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ? ne pas se dire : ho ben si il ne demande pas c’est qu’il n’a pas besoin ! c’est faux, insistez, questionnez ... meme si on parait bavards il y a beaucoup de choses que l’on a du mal à admettre et à dire. Ne vous fiez pas aux apparences. Dites des choses qui vous paraissent évidentes : tu es fort, tu es courageux, tu as l’air en forme aujourd’hui ... Et faites avec eux un décompte positif de chaque étape : plus que 8 chimio ça avance ! et non, il t’en reste encore 8 pfffff c’est beaucoup ! Donnez lui de l’AMOUR beaucoup d’amour. Te renseignes tu sur le K sur internet ? j’ai eu le malheur de le faire une fois, je me suis faite gronder par les infirmières, la chirurgienne .... lol, plus jamais je me documente sur internet sur mon K. Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …? Je ne veux plus laisser mes craintes me metre des barrières, je suis une grande peureuse et angoissée, notamment de l’avion, du coup, à part pour aller voir ma famille à la reunion je n’ai jamais pris l’avion pour visiter le monde. (je pars visiter le Portugal cet été) J’ai vu bien évidemment quelles sont les personnes sans qui ma vie aurait peu de sens : mes parents, mon frère, mon copain et une de mes nombreuses tantes = mon noyau dur Fini de courir après les gens : qui m’aime me suits ! si ils veulent de mes nouvelles ils en prennent, je ne cours plus après eux ! c’est fini ! Ma priorité : devenir éducatrice specialisée, aider les gens les plus démunis, leur donner de l’Amour, j’ai pris conscience que ce n’est pas donné à tout le monde d’être Aimé. Et bien sure devenir maman, j’attendais d’avoir un CDI et une situation mega stable pour fonder ma famille, mais je ne veux pas quitter ce monde sans connaître ce qu’est le Bonheur de donner la vie et d’être maman. Ma philosophie ou plutôt ce que je me répète souvent dans ma petite tête sans cheveux =) : une vie sans amour et sans folie, c’est bien triste alors vivons à 10000000 à l’heure tant qu’il est encore temps et ADVIENNE QUE POURRA ! Champs libre ;) J’ai assez parlé de moi =) merci pour tous ce que vous mettez en place pour faciliter notre chemin vers la guérion =)‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐
Merci Nanis pour ce témoignage sincère, on pense à toi.
Vous pouvez lui laisser des commentaires, ci dessous.
Si comme elle, vous souhaitez raconter votre histoire, vos projets et livrer vos astuces, rdv ici, renvoyez moi votre questionnaire à : interview@mister-k-fighting-kit.com
*Vous êtes nombreux à m'envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.
Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)
NEVER GIVE UP !!
Charlotte