ITW n°107: Stéphanie - K fighteuse (du sein).
Hello,
aujourd'hui, Stéphanie, 43 ans, positive et généreuse nous livre son combat avec sincérité, sur son K du Sein découvert en juillet 2016, soucieuse du regard des autres, oui bien sur, comme nous toutes, mais qui a finalement pris le pli d'assumer avec force cette parenthèse de vie, en affrontant sans tabou ... Car comme elle le dit très justement "je suis une personne normale", oh oui, une sacrée warrior "normale" ;)
Entourée de l'amour de ses proche et de bienveillance, Stéphanie nous livre aussi ses astuces qui l'ont aidée, comme, créer du lien dans des groupes de paroles, mais aussi plus de choses très pratico- pratiques !
Belle découverte
Commençons:
Qui es tu ?
Prénom: Stéphanie
Age : 43 ans le 27 octobre
Profession: Enseignante
Ou vis tu : Toulouse
Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?
parce que je me suis sentie isolée malgré un entourage bienveillant. Je pense qu’en parler est un premier pas pour avancer. Parce que partager son experience peut aider d’autres personnes à aller de l’avant, à se sentir soutenues.
Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?
généreuse, perfectionniste, fidèle
Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?
voyages (les îles, l’Asie en particulier)
Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :
cancer du sein gauche HER2 3+ grade 2 (tumeur 4 cm, 1 ganglion atteint / 5 prélevés, pas de métastases)
Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?
début mai 2016, 42 ans
Dans quelles circonstances a t il été découvert ?
visite chez la gynéco, prescription d’une mammographie/échographie de contrôle
Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)
j’ai débuté le traitement le 29 juillet 2016
Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?
l’attente angoissante entre la biopsie et l’annonce du résultat (15 jours c’est terrible). Le 21 mai on me diagnostique un cancer “in situ” (biopsie), on devait juste m’opérer et basta. Je positive, mon moral remonte au beau fixe. Hélas le prélèvement des ganglions a changé la donne. Contre toute attente (médecin scotché), le 4 juillet on m’annonce que je dois subir un protocole lourd car un ganglion est atteint et qu’il s’agit d’une tumeur agressive (HER2 3+). Les 19 et 20 juillet c’est pose du cathéter, batterie d’examens (scanner, scintigraphie osseuse) et annonce du protocole décrit dans la question suivante. Deux jours de cauchemar à attendre les résultats. J’ai cherché des informations sur Internet afin de trouver des associations ou autres qui pourraient m’aider à surmonter cette épreuve : Ligue contre le Cancer, blogs, pages Facebook etc.
Quels traitement as tu eu ?
chimio: si tu en as eu : 3 cures de FEC, 3 cures de taxotère (en association avec Herceptin) – 1 cure toutes les 3 semaines de fin juillet à mi-novembre 2016
radiothérapie: si tu en as eu : 30 (à partir de mi-décembre 2016)
opération si tu en as eu (combien de temps d’hospitalisation) : ablation totale du sein gauche et reconstruction mammaire immédiate – 5 jours d’hospitalisation avant le début du traitement
autre: 1 piqûre de Neulasta après chaque cure pour booster les globules blancs, thérapie ciblée pour le HER2 3 + 18 piqûres de Herceptin pendant un an (1 toutes les 3 semaines), hormonothérapie pendant 5 ans
Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager
(ton feeling avec médecin, tes bons plans d’organisation traitement, tout ce qui te semble utile ;)) ?
1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):
rigoler avec les infirmières, ne pas trop poser de questions sur les perfusions administrées, mettre le casque réfrigérant et faire des selfies (schtroumpfette !!!)
Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?
et quelles étaient tes astuces ?
Ne pas trop y penser, à chaque jour suffit sa peine. La veille, je fais des trucs hyper sympas (shopping, causeries avec les copines etc), les jours suivants plutôt repos et quelques visites de la famille essentiellement. Ne pas trop manger la veille. Se faire plaisir avant tout. Ne pas hésiter à dire qu’on est fatiguée.
2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):
positiver avec les infirmières même si on se sent triste. Certaines patientes sont agressives, très impatientes.
3/ medicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):
magnétiseuse, ostéopathe, réflexologue – soulagent bien les douleurs articulaires – l’homéopathie n’a pas eu vraiment d’effets sur moi – j’espère que la magnétiseuse pourra m’enlever le feu lors des séances de radiothérapie
Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?
1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)
vernis silicium la Roche Posay, kiné pour drainage lymphatique du bras gauche et cicatrisation liée à l’ablation du sein
2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):
foulard pour la chimio et à la maison, perruque pour sortir
3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)
manger des produits frais, Aller marcher 30 mn 3-4 jours après (ou avant si on se le sent) même si on se sent épuisée (fatigue saine).
4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)
desquamation, cuir chevelu irrité, j’ai utilisé de l’huile d’amande douce et des shampooings doux (Avène ou marques vendues dans magasins spécialisés). J’ai fini par raser mon crane à la tondeuse
Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?
au départ oui le regard des autres m’a pesé quand on porte un foulard. Regards compatissants ou parfois malveillants, gênés. Je portais du coup la perruque pour aller chercher mes enfants à l’école mais finalement désormais je m’en fiche. Peu importe le regard d’autrui. Je regarde les gens dans les yeux, je souris. Je suis une personne “normale”.
Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?
“t’es pas obligée de faire la chimio, si tu manges sainement ça ira mieux”.
“ce qui est bien à l’oncopole c’est que désormais ils vont construire une unité de soins palliatifs”
“je ne sais pas comment tu fais, tu es courageuse. Perso j’aurai pété les plombs.
Comment tes proches t’ont ils accompagné ?
des preuves d’amour tout le temps de mon mari. Des discussions, des visites de proches et collègues de boulot, des témoignages d’affection (nombreux cadeaux reçus par la Poste, une cure = une box), des sms d’encouragement
Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?
patience. Accepter de ne pas comprendre tout ce qui se passe dans la tête de la personne malade, accepter qu’elle veuille aller dans des groupes de paroles ou un psy pour dire des choses qu’elle ne pourrait pas dire à l’entourage (angoisses, incertitudes).
Te renseignes tu sur le K sur internet ?
je l’ai fait au début sur des forums de discussions et ça m’a démoralisée. Désormais je recherche plutôt des groupes de paroles, des infos sur les soins complémentaires.
Si oui, est ce que ça te fait du bien ?
oui et non (ne pas se focaliser sur les statistiques et éviter les forums de discussion avec des témoignages anciens ou récents)
Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?
Mieux vaut aller sur des sites fiables
le site de Curie par ici
et celui de la Ligue , par là
Pages Facebook:
Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?
L’avantage de cette situation c’est qu’on se recentre vers l’essentiel : soi. On découvre le plaisir de parler avec des inconnues dans un groupe de paroles, à sentir une solidarité qui n’existait pas avant. Il y a une urgence à faire des choses qu’on aime, à profiter de la vie au maximum. M’occuper plus de ma famille, cuisiner des bons petits plats. Accepter qu’on n’est pas immortelle.
Champs libre ;)
raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :
quelques astuces
Se renseigner sur le versement du salaire et/ou d’une indemnité (congé longue maladie, en fonction de sa profession pas forcément evident)
Demander un deuxième avis medical par rapport au protocole envisagé.
Demander l’ALD (affection longue durée) rapidement pour ne plus avoir à avancer les frais médicaux et un VSL (véhicule pour les trajets domicile/hôpital)
Penser à l’après-cancer dès le début car cela donne des perspectives : comment concilier arrêt de travail tout en restant en contact ? Se renseigner sur les cures thermales post-cancer etc
‐‐‐‐‐‐‐‐‐‐
Merci Stéphanie, pour ce témoignage très précieux.
Vous pouvez lui laisser des commentaires, ci dessous.
Si comme elle, vous souhaitez raconter votre histoire, vos projets et livrer vos astuces, rdv ici, renvoyez moi votre questionnaire à : interview@mister-k-fighting-kit.com
*Vous êtes nombreux à m'envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.
Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)
NEVER GIVE UP !!
Charlotte
