ITW n°101: Delphine - K fighteuse (voies biliaires).

Hello,

la résilience à un nom: l'épatante Delphine, 35 ans, nous livre son long combat aujourd'hui, celui d'une jeune femme tenace, qui depuis ses 9 ans, est (bien trop) familière du monde médical, elle nous raconte la bataille de sa vie.

Parce que témoigner des combats de vie est essentiel, Delphine nous dévoile aujourd'hui ce qu'est le combat d'une jeune femme croqueuse de vie, bouleversante de sincérité, de naturel, féminine, belle et digne, qui ne rêve que d'une chose retrouver son "métro boulot dodo", une femme comme les autres finalement mais qui combat un K des voies biliaires, après en avoir plusieurs différents depuis plusieurs années....

Epoustouflante, je vous invite à découvrir Delphine, qui fait vraiment réfléchir et qui inspire...

On t'envoie énormément de force

Belle découverte

Commençons:

Qui es tu ?

Prénom: Delphine

Age : 35 ans

Profession: Assistante sociale

Ou vis tu : Normalement à Paris, et ce depuis 17 ans, mais depuis plus de 10mois en province, chez mes parents, car célibataire en convalescence “oblige”…!

Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?

Beaucoup de personnes autour de moi (famille, amis, personnels soignants,…) m’ont plusieurs fois conseillée d’écrire mon histoire, car mon parcours interpelle, il serait “atypique”…

Je ne suis pas prète pour un roman lol mais une envie de me livrer un petit peu je pense!!

Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?

l’optimisme et la tolérance.

Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?

les voyages, la famille, et la musique ; j’ai pratiqué la flute traversière pendant plus de 16ans, et je ne peux pas me passer de mes écouteurs / chaînes musicales / radios… pendant plus d’une journée J

Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :

J’en ai eu plusieurs… Adénocarcinome du colon en 2010 (classé stade pT1SM1N0) et cholangiocarcinome en 2015 (classé stade Pt3N0), et tous les 2 dits “in situ”.

Je n’avais pas eu de traitement par chimio/radiothérapie ou hormonothérapie jusqu’à l’année dernière, mais des métastases sont apparues au foie fin 2015, puis à l’été 2016, d’autres sur le péritoine, la glande surrénale et des vertèbres : je suis donc sous chimiothérapie depuis août 2016.

Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?

le premier, celui du colon, c’était en mars 2010, je venais d’avoir 28 ans. Pour celui de la voie biliaire, en 2015 j’avais 33 ans. Et enfin, mes métastases sont apparues à 34 ans

Dans quelles circonstances a t il été découvert ?

Mon parcours médical est complexe… Je suis malade depuis 1991 (j’avais 9 ans) : une Recto-Colite-Hémoragique (maladie qui touche le tube digestif notamment) m’a été diagnostiquée, elle a évolué malgré les traitements, et en 2000 c’est une Cholangite-Sclérosante-Primitive (maladie des voies biliaires) qui a été décelée (rare mais possible aggravation de la RCH). Cette pathologie m’a ainsi contrainte a un gros suivi médical depuis plus de 25 ans

C’est donc au détour des nombreux bilans de surveillance que début 2010, ils ont trouvé des zones de dysplasie à haut grade et 2 tumeurs dans mon colon : merci la coloscopie car à ce moment là je me portais à merveille!!! Aucun symptôme! Le colon et le rectum ont été entièrement retirés pour éviter tout risque de récidive.

Pour le cholangiocarcinome, en 2015, la tumeur bouchait ma voie biliaire principale et donc la circulation de la bile : bilan sanguin catastrophique et j’étais toute jaune!!! Les examens ont vite décelé LE kyste.

Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)

Je suis en chimiothérape depuis août 2016, les bilans sont encourageants, ils montrent plutôt une bonne réponse au traitement, mais les médecins restent mesurés dans leurs propos : les lésions sont stables, voire en légère diminution, voilà…

Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)?

C’est difficile de résumer… Malade depuis que je suis enfant, je n’ai pas particulièrement de frustration sur ce que mes cancers m’ont empéchée de faire (bon pour être honnête le fait d’être célibataire est quand même une grosse conséquence, ça c’est sûr!!!! Et ça me pèse de plus en plus…), je pense que ce sont mes proches qui en souffrent le plus, même s’ils ne me montrent rien…

Ca a été compliqué car originaire de province, mes problèmes de santé ont mis du temps a être pris au sérieux par le corps medical qui (alors que j’avais à peine 9ans) parlait de problèmes psychologiques et que ça allait passer… Or je maigrissais à vu d’oeil et avais totalement arrêté ma courbe de croissance. Heureusement, mes parents n’ont rien lâché, et travaillant dans le milieu medical, ont insisté et de fil en aiguille j’ai fini par enfin être prise en charge à l’hôpital Necker.

J’ai pu suivre des études (avec de nombreuses absences scolaires mais que j’ai pu gérer), trouver du travail, voyager, avoir des amis, des amoureux… Mais tout ça grâce à l’amour et le soutien de ma famille surtout, et de mes proches, tous plus exceptionnels les uns que les autres…

Il faut savoir que la RCH provoque de l’osthéoporose donc j’ai eu de nombreuses fractures en très peu de temps, et puis en janvier 2014 j’ai aussi fait une embollie pulmonaire (on n’en a jamais connu la cause…). Un vrai boulet medical en fait!!!

J’ai la chance d’être prise en charge par les meilleurs spécialistes dans ma pathologie, et tout mon suivi est regroupé dans un grand hôpital parisien ; je suis suivie en service d’hépato-gastro-entérologie et nutrition, en diabétologie, en rhumatologie, en cardiologie, etc…

J’ai subi des opérations très lourdes : coloprotectomie totale avec anastomose iléo-anale et réservoir en mai 2010, en mars 2015 c’est une duodéno-pancréatectomie-céphalique qui a été pratiquée (cela a malheureusement déclenché un diabète et je suis, depuis, insulino-dépendante), et enfin pour me débarasser des métastases hépatiques, 60% de mon foie a été retiré en avril 2016…

Autant vous dire que je ne sais plus trop ce qu’il me reste dans le ventre mais ces médecins ont des doigts de magiciens, et notre corps est une machine incroyable, car ok le quotidien n’est pas simple mais je vis…!!!

Je baigne dans le milieu médical depuis quasi toujours, et honnêtement je ne me posais pas de questions jusqu’à l’année dernière : j’ai toujours suivi les recommandations médicales (operations, soins, traitements, etc…). Mais bizarement c’est le mot “métastases”, prononcé pour la première fois en mars 2016 suivi de “chimiothérapie” évoquée en juillet 2016 qui m’ont collée une ENORME giffle… J’ai pour la 1ère fois baissé les bras, pensé à la mort de façon imminente, bref j’ai eu peur ou pour être honnête j’ai vraiment “flippé ma race”. Ca va un peu mieux depuis quelques semaines, je fais moins de bad trip mais comme la bataille est toujours en cours, je ne suis pas sereine… J’en discute avec la psychologue du service, l’oeil et l’avis d’une personne extérieure me fait du bien…

Quels traitement as tu eu ?

chimio:

J’ai une chinio tous les 15 jours. J’ai fait le choix de la faire en province chez mes parents, comme ça, dans les jours qui suivent, je ne suis pas seule, au cas où… Et le service ainsi que tout le personnel est top! Mais c’est “Paris” qui gère le dossier!

J’en suis à ma 18ème séance de chimiothérapie. Au début j’avais le mélange Gencitabine associée à l’Oxaliplatine mais cette dernière ayant eu un impact neurologique (atteintes des racines nerveuses, j’ai des parasthésies au niveau des pieds et des mains) elle a été arrêtée en novembre. Depuis je n’ai plus que la Gencitabine.

radiothérapie:

Non

opérations:

• En mai 2010, coloprotectomie totale avec anastomose iléo-anale et réservoir en J: 15 jours d’hospitalisation et 3mois 1/2 d’arrêt de travail,
• en mars 2015, duodéno-pancréatectomie-céphalique : 15 jours d’hospitalisation et 3 mois d’arrêt de travail,
• hépatectomie (60% de mon foie retiré) en avril 2016 : l’hospitalisation aurait dû durer 10 jours mais j’ai fait une septicémie (séjour en réanimation puis en soins intensifs), je suis restée 2 mois à l’hôpital. Je suis sortie en juin, retour au domicile de mes parents, mais j’ai rechuté : mi-juillet j’ai dû être réhospitalisée 1 mois et demi.

Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager ?

1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):

Malgré le côté usine à gaz des hôpitaux parisiens, avec malheureusement d’énormes erreurs médicales et des médecins qui sont plus dans la technique que dans l’écoute, je suis tombée sur une super équipe soignante, très humaine et disponible… Pas beaucoup d’astuces à donner du coup…

Les jours de chimio, comme, j’ai la chance de ne pas avoir trop de nausées, j’emmène dans mon balluchon (avec entre autres bouquins, crochets, magazines, ordi… en fonction de mon humeur!!!!) des petits trucs à grignoter J, c’est toujours bon pour le moral, et tanpis pour le diabète ;-)

Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?

et quelles étaient tes astuces ?

Je suis toujours de mauvaise humeur la veille, pas très locace le jour J et puis après tout reprend son cour!!!

Mais j’avoue que ce n’est pas facile car j’ai 35ans et mon traitement étant fatiguant je suis retournée chez mes parents : la vie quotidienne peut être TRES compliquée… Ca fait 10 mois! Si tout va bien je vais pouvoir reprendre un temps partiel thérapeutique mi-mars!!! J’adore ma famille, mais il est temps que ma vie reprenne normalement, je veux mon bon vieux “metro-boulot-dodo”!! Autant que faire se peut…

2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):

L’hôpital de province où je fais ma chimio n’a rien à envier au grand hôpital parisien où je poursuis mon suivi médical global. La prise en charge est bien plus personnalisée : ainsi, je vais reprendre progressivement mon travail à Paris, maintenir le suivi médical dans l’hôpital parisien, mais je garderai la chimio en province. Grace à mon employeur très compréhensif, l’aval des médecins et au temps partiel thérapeutique, l’organisation est complètement envisageable. Aprés, ça c’est la théorie, on verra bien la pratique!!

3/ medicine “parallèle”, si tu as a fait (quelles disciplines, quels furent leurs bienfaits):

Oh que oui!!! Je vois une homéopathe tous les 3 mois, une acupunctrice 1 à 2 fois par semaine. Je vais aussi chez le kiné et l’ostéopathe. Et enfin, je vois régulièrement 2 magnétiseurs. Pour moi c’est une aide, un soutien au quotidien pour tout ce qui peut être effets secondaires, on y croit ou pas mais moi je m’en fout, je sais que ça ne me fait pas de mal!!! Aucun ne m’a promis la guérison ou monts et merveilles!!! Juste qu’ils feraient le max pour atténuer les douleurs dans la mesure du possible. J’ai même ma voisine qui vient me masser et me faire des séances de relaxation!!!

J’adhère à tout ce qui me fait du bien…

Mais au delà de tout ça c’est vraiment l’entourage qui apporte le plus… Parler, sortir, faire ce que l’on veut sans jamais se sentir oblige de le faire… Il faut apprendre à devenir un peu égoiste, penser à soi d’abord, son bien-être!

Que fais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?

Télévision, malheureusement essentiellement…. Les doses de morphine m’empechent toujours de me concentrer plus de 15minutes… C’est compliqué!!! Alors j’essaie quand même la lecture, le coloriage, et même le crochet (je dois faire bouger au maximum mes doigts et mes pieds à cause des parasthésies). Du coup je suis devenue une “accro” du crochet!!! Fière de mes créations, même si elles sont moches (mes parasthésies me retirent les sensations donc des fois je serres trop des fois pas assez, bref, du grand n’importe quoi mais… C’est moi qui l’ai fait!!! Lool)

Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?

1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)

J’ai complètement craqué sur les produits bio de “la famille Mary” pour le visage!! Ca rend ma peau tellement douce (la chimio me donne de gros problème de peau, sécheresse et boutons d’irritation entre autres… L) et puis j’hydrate (quand j’y pense!!) mon corps avec l’huile “Nuxe”.

J’ai adoré vos kits “Visage et corps” (par ici) et “Pieds et mains” (par là) !!! les produits, les bijoux, les boites, les petits sacs!!! Excellent concept, j’en ai parlé à la socio-esthéticienne du service d’oncologie où je fais ma chimio - qui ne connaissait pas du tout, afin qu’elle diffuse l’info à un maximum d’hommes/femmes qu’elle rencontre!!

2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):

En mode jogging “à l’aise” quand je rentre de la chimio, ça peut durer 2 à 3 jours en fonction de l’état de fatigue, pas envie de faire des efforts!!!! Lors d’une hospitalisation de plusieurs jours, pareil, plutôt sweat et short plutôt que nuisette ou pyjama satiné!!! Tanpis, j’assume!!

Sinon, les autres jours, un petit jean avec une tunique ou un petit pull (j’adore le sweat bordeau “Never give up” (ici) que je vous ai commandé!!!!), mes bottes ou mes baskets Victoria fétiches J

Mais j’essaie toujours d’être super feminine les jours de chimio, devant les médecins à l’hôpital, genre “oui oui je suis malade mais sinon j’ai une vie normalement”!!!

Dans mes meilleurs jours je mets une robe, mais j’ai repris beaucoup de poid ces dernières semaines alors je suis moins à l’aise, limite complexée…

3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)

Je fais environ 50min de vélo d’appart tous les jours, sauf ceux qui suivent la chimio. Avant, quand tout allait bien je pratiquais une bonne heure de sport 2 à 3 fois par semaine, ça me manque…

4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)

Je n’ai pas totalement perdu mes cheveux mais ils se sont énormément clairsemés, on voit beaucoup mon crane, je suis complexée, je trouve ça tellement moche, c’est vraiment la féminité les cheveux…

Es tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que fais tu pour le contrer ?

Non, pas vraiment… Ca ne s’est pas vu que j’étais malade, sauf ma perte de poid suite à l’opération de 2015: plutôt gourmande jusqu’alors je portais un bon 40, et là en 2 mois j’ai perdu 15kg et du coup je suis passé à un 34/36… Les gens qui ne me connaissaient pas ont cru à un excellent regime!!!! ;) Mais depuis 1 bon mois j’ai repris mes kilos et ça me déprime…

Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?

Une personne qui connaît mes problèmes de santé et qui travaille de nuit qui me dit “ah mais toi tu ne sais pas ce que c’est la fatigue, alors que moi qui travaille de nuit…” nan nan tu as raison, je ne suis jamais fatiguée!!!

Une autre personne, là aussi connaissant mes problèmes de santé, et suite à ma perte de poids “t’en as de la chance d’avoir autant perdu de kilos” oui, je te recommande mon régime, un bon cancer!!!

Il y en a eu d’autres mais je n’ai pas relevé…!

Comment tes proches t’ont ils accompagné ?

Ils ont été formidables, soutenants, motivants, proches… Par leur présence, paroles,… Bref ils ont été géniaux!!! Je me suis même rapprochée de membres de ma famille avec lesquels je n’avais pas forcément plus d’affinités que ça!

Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?

juste être là, à l’écoute, sans étouffer (oui je sais c’est compliqué de trouver la bonne place!!!) et surtout éviter ce regard rempli de pitié!!!

Te renseignes tu sur le K sur internet ?

NON!!! Une seule fois, par erreur je suis tombée sur un article, j’en ai pas dormi de la nuit tellement il était négatif, en gros mon prognostic vital était mauvais, mon espérance de vie très limité. Plus jamais…

Si oui, est ce que ça te fait du bien ?

Ca m’a rendu malade, c’est la première fois que j’ai pris conscience de la mort.

Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?

Je n’en ai pas…

Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?

Je relativise beaucoup de choses, priorise les problèmes, surtout les vrais!!! Je ne m’entoure que des personnes positives!! Les pollueurs, les fatalistes, les méchants,… très peu pour moi. Je veux rire, m’amuser, profiter et le faire avec les gens que j’aime!

Champs libre ;)

raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :

Je trouve ton site et son concept très chouette et surtout il sort de tous ceux où les personnes très déprimées et complètement découragées viennent parler… Ca ne me correspond pas, mais j’ai conscience qu’il en faut pour tous les goût et pour tout le monde!!!

Alors merci…

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Merci à toi Delphine, tu es incroyable, on pense à toi !

Vous pouvez lui laisser des commentaires, ci dessous.

Si comme elle, vous souhaitez raconter votre histoire, vos projets et livrer vos astuces, rdv ici, renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com

*Vous êtes nombreux à m'envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.

Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)

NEVER GIVE UP !!

Charlotte