ITW n°100: Marie - K fighteuse (de l'Ovaire).
Hello,
aujourd'hui la belle et sacrément déterminée, Marie, 23 ans, nous livre son combat contre un K de l'ovaire découvert en juin 2016, lors de son stage d'étude au Brésil. Avec une vive maturité, et beaucoup de sincérité, cette jeune femme nous raconte le combat qu'elle a mené en équipe avec sa maman et sa soeur, car ensemble on est tellement plus fort !
Encore un belle leçon de résilience, d'amour et de vie.
Très belle découverte
Commençons:
Qui es tu ?
Prénom: Marie
Age : 23 ans
Profession: Etudiante en Master 2 d'urbanisme
Ou vis tu : J'ai pas trop de domicile fixe mais actuellement je suis à Cergy, au domicile familial
Pourquoi acceptes tu de partager ton histoire aujourd’hui ?
-Pour faire changer le regard sur le cancer! On peut être jeune et en parler sans tabou
-Parce que lire des témoignages de K fighteurs m’a aidé, je me suis sentie moins seule
-Pour moi, ça me permet de faire un retour sur toute cette histoire qui est passée très vite.
Quelles sont tes qualités (en quelques mots) ?
Curieuse, déterminée, ouverte
Quelles sont tes passions (en quelques mots) ?
Les voyages
La marche urbaine , les randonnées en montagne
La culture brésilienne
Quel K (quel cancer -grade si tu le souhaites / stade idem) :
Cancer de l'ovaire, stade 1. Tératome immature de grade II.
Quand a t il été découvert ? Quel age avais tu ?
En juin 2016. J'ai 23 ans.
Dans quelles circonstances a t il été découvert ?
J'étais en stage de fin d'études à São Paulo au Brésil. Depuis plusieurs semaines je sentais une boule au niveau de ma vessie que je ne savais pas très bien situer. Elle a grossi très rapidement et me gênais beaucoup, un matin j'ai décidé d'aller aux urgences. Je passe les détails sur le système public des hôpitaux brésiliens (pas de matériel pour me faire une échographie). En voyant une masse à la radio le médecin m'a soutenu que ma vessie était pleine et que je n'avais pas été aux toilettes avant. J'ai finalement été dans un hôpital privé... tumeur de 16,5 cm de diamètre sur l'ovaire droit! J’ai été rapatriée en avion le lendemain matin pour me faire opérer en France.
Si tu es en cours de traitement, ou en rémission (depuis combien de temps ?)
J'ai fini ma dernière cure de chimio le 26 septembre. Mon scanner de contrôle et mes dernières analyses sanguines sont bons!!!
Peux tu nous résumer ton histoire de (K fighteur)
A mon retour en France, j'ai directement rencontré mon chirurgien qui m'a dit qu'il fallait opérer rapidement mais avant cela on allait faire des examens, pour en connaitre un peu plus sur la nature de cette tumeur.
Jusque là, ce qui m'inquiétait c'était d'être rentrée en France, d'avoir interrompu mon stage, d'avoir des cicatrices à cause de l'opération mais l'idée que la tumeur soit cancéreuse ne m'était pas vraiment venu à l'esprit.
J'ai donc fait des IRM, échographies et analyses sanguines. Mon ovaire gauche était intact et mes marqueurs (CA125) étaient bas donc on m'a dit de ne pas m'inquiéter. "Normalement" c'était bon!
L'opération s'est bien déroulée, par cœlioscopie. Pas mal de douleurs abdominales la semaine qui a suivie. Dans ma tête je devais me remettre vite sur pied parce que 3 semaines plus tard je repartais au Brésil pour reprendre mon stage. L'assurance avait déjà pris mes billets. Plus qu'à attendre les résultats de l'anapath! Tout le monde me rassurait, me disant qu'avec une tumeur de cette taille, si c'était cancéreux, j'aurais eu plein d'autres symptômes et puis dans la famille personne n'a jamais eu de cancer!
2 semaines après l'opération, on apprend qu'ils ont retrouvé des cellules rares dans ma tumeur : tératome immature. Mon dossier va être présenté à un colloque des tumeurs rares à Tenon pour savoir quel protocole mettre en place, si besoin de réopérer, chimio ou radiothérapie.
Bizarrement, sur le moment ce qui a été le plus difficile n'était pas de savoir que j'avais des cellules cancéreuses mais de ne pas savoir ce qu'on allait faire, de devoir attendre à nouveau.
Après encore 2 semaines d'attente, j'ai appris que je devrais faire 3 cures de chimio (BEP) , (3x 21 jours) mais qu'avant ça j'allais devoir faire un prélèvement d'ovocytes pour faire des petits mister-frizz de gamètes car la chimio risquait d'endommager mon ovaire restant!
Quels traitement as tu eu ?
chimio: si tu en as eu : (nom des cocktails / nombre de séances)
Alors j'ai eu 3 cures de BEP sur 2 mois.
15 séances de VP-16
15 séances de Cisplatine
9 séances de Bléomycine
Une fois toutes les 3 semaines, je passais 5 jours à l'hôpital avec VP-16 et Cisplatine tous les jours.
Tous les lundi j'avais une séance de Bléomycine
opération si tu en as eu (combien de temps d’hospitalisation) :
ovariectomie et opération pour poser la chambre en ambulatoire pour les deux.
autre:
J'ai fait une vitrification d'ovocytes avant de commencer la chimio.
J'ai du faire 2 semaines d'injection pour faire murir mes ovocytes, j'avais des échographies régulièrement pour surveiller l'évolution.
J'ai ensuite fait le prélèvement en anesthésie locale. On a réussi à recueillir 2 ovocytes matures et deux immatures! C'est pas beaucoup mais je suis vraiment heureuse d'avoir pu le faire, ça donne de l'espoir :)
L'équipe de PMA de Cochin est vraiment top, super pédagogue!
Quelles astuces en lien direct avec le K as tu envie de partager ?
1/ chimio : (ex: tes astuces, le casque, tes affinités avec les infirmières):
J'appréhendais un peu de ne pas trouver ma place dans ce petit service d'oncologie ou les plus jeunes patients avaient 50 ans, mais finalement ça s'est très bien passé. J'ai été vraiment bien accueillie par l'ensemble du service. Tous les soignants prenaient soin de moi, et me faisaient plein de petites attention du fait de mon jeune âge! Pour que je sois plus à l'aise les infirmières me réservaient une chambre seule.
J’ai essayé le casque pendant ma 1ère cure, ensuite j'ai perdu mes cheveux! Je l'ai assez bien supporté. Je le portais 20 min avant et 30 min après les perfusions de produits alopéciants. Donc c'était à peu prés 3h30 par jour, avec changement de casque toutes les 30 min. Le plus important c'est de bien couvrir le reste de son corps et son cou pour ne pas avoir trop froid. J'essayais de laver mes cheveux le moins possible, je ne les coiffais presque pas. Je prenais des gélules de levure de bière...
Je donne des conseils mais bon pour moi ça n'a pas marché, j'ai perdu mes cheveux 21 jours après la 1ère séance. Je pense que mes cheveux étaient encore trop longs. Je les avait coupés au niveau du menton avant de commencer la chimio.
Comment vivais tu la veille, le jour meme, les jours d’après chimio ?
et quelles étaient tes astuces ?
Mes cures s'étendaient sur 3 semaine (J1-> J21)
C'était toujours un peu angoissant les dimanches soirs avant la semaine complète de chimio. J'essayais de me détendre, de diner avec ma famille et de voir mes amis.
Au bout du 4ème jour de chimio, je commençais à ressentir les effets secondaires du J1 (ballonement, beurkitude,...)
Les J6 et 7 étaient les pires, j'avais réellement de fortes nausées et j'étais KO. Je passais le week-end allongée. Dans ces moments, j'avais vraiment peu d'appétit. Je mangeais beaucoup de salades et de soupes. Je buvais plusieurs litres de thé par jour!
A partir de la 2ème semaine je commençais à reprendre des forces mais les ballonnements étaient encore présents. Mes globules blancs étaient effondrés donc fallait mieux ne pas trop sortir!
La 3ème semaine de cure ca allait beaucoup mieux, je pouvais reprendre des activités, sortir vraiment de chez moi. J'en profitais pour descendre dans les Landes chez ma sœur à la mer :)
J'ai eu des mucites pendant presque l'intégralité de mes traitements. C'était vraiment très désagréable. Pour moi la fungizone a marché un temps puis je suis passé à Mycostatine.
2/ hopital: (ex: contact avec infirmières / doc / aides soignants):
Un grand merci à tout le service mais particulièrement aux infirmières qui étaient vraiment présentes et répondaient à toutes mes questions.
L'oncoesthéticienne qui intervenait à l'hôpital était également formidable. Je la voyais tous les lundis pendant mes chimios. C'était mon petit moment échappatoire, détente. On parlait beaucoup, de pleins de petites astuces beauté mais aussi du regard des autres, de comment je vivais la chimio.
Que faisais tu pour te changer les idées / te vider la tête (avant chimio , operation & co) ?
Je regardais des photos de vacances ou de bons moments passés avec mes proches :)
Je me disais que chaque étape, chaque chimio était un pas de plus vers la guérison!
Quelles astuces pratico-pratiques “bien être / beauté” peux tu nous conseiller ?
1/ beauté: tes produits indispensables (ex: crèmes, vernis, cicatrices, huiles…)
Pour protéger des UV, les vernis silicium La Roche Posay ils sont super jolis en plus :) (cf Kit Pieds & Mains par ici)
Huile de Ricin sur le duvet du crane (cf. Kit Cheveux & Sourcils par là)
Massage des cicatrices avec de l'huile d'amande douce et beurre de karaté (cf. Kit Visage & Corps par ici )
Crème hydratante La Roche Posay pour le corps. J'ai eu beaucoup de taches au niveau du ventre et du dos, l'hydratation les rendait moins visibles.
Avant je ne me maquillais presque pas. Maintenant je mets de la BB crème et du blush pour avoir bonne mine!
2/ look, (ex: ton look préféré chimio, hosto, tous les jours pour te sentir bien):
Un legging, un t shirt large un peu décolleté pour que ce soit pratique à piquer dans la chambre, une brassière et un gros pull !
3/ quotidien (ex: sport, nourriture & co, meditation, lecture…)
Pendant la chimio je n'arrivais pas à faire grand chose. J'avais du mal à me concentrer. Je regardais beaucoup de séries et de films :) Je faisais des origamis, des activités chronophages pour que le temps passe vite et penser à autre chose!
Quand j'avais pas trop la forme ou des douleurs, je m'allongeais et me concentrais sur ma respiration en pensant à ce que j'allais faire après.
J'écrivais ensuite dans un carnet toutes ces petites choses ou grands projets que je voulais réaliser une fois que cette épreuve serait passée.
Depuis que j'ai arrêté la chimio je fait 30 minutes de vélo tous les jours et j'ai repris la lecture! J'essaye d'organiser la suite pour réaliser tous les projets rêvés écrits dans mon carnet :)
4/ pb cheveux (ex: portais tu une perruque, foulards , bonnets)
Avant de perdre mes cheveux, je m'étais dit que je n'achèterais pas de perruque, que ça ferait faux, que ce serait pas moi. Finalement quand mes cheveux sont tombés j'en ai acheté une chez Elite (un carré châtain, un peu plus foncé que mes cheveux naturels).
Je la porte très peu. Je trouve qu'il y a trop de volume et je ne me sens pas trop à l'aise avec mais ça fait du bien d'en avoir une, ça me rassure. Rarement mais certains jours j'ai envie d'avoir des cheveux!
Je porte un bonnet souvent chez moi parce que j'ai froid à la tête!
Pour sortir je mets un foulard! Mais j'aime bien ma tête sans cheveux, je m'y suis habituée. Si ça ne tenait qu'à moi je sortirais dans la rue sans rien mais j'ai peur du regard des inconnus!
Etais tu soucieuse du regard des autres, avais tu peur que leur regard change ? Que faisais tu pour le contrer ?
J'étais soucieuse que mes proches et aussi moins proches aient de la peine pour moi et changent leur comportement à cause de ça, que l'on me perçoive comme une malade et non la personne que je suis.
Quand j'ai appris que j'avais un K, j'arrivais pas à prononcer le mot ou a l'écrire. Reconnaitre que j'avais un k c'était reconnaitre que j'étais malade et devoir accepter le regard de complaisance ou de pitié des autres. Je disais juste que j'allais faire de la chimio et je minimisais tout ce qui avait autour. J'évitais de voir des amis quand j'allais vraiment mal. Je voulais pas que mes proches me voient dans cette situation et gardent cette image en tête.
Après ma 1ère cure, j'ai pris conscience de ce qui m'arrivait. Je crois que l'élément déclencheur a été la perte des cheveux. J'ai alors pris tout avec dérision. J'ai horreur des gens qui dramatisent! Quand je voie que des proches sont mal à l'aise j'en parle moi même et fais des petites blagues sur la situation, ça détend tout de suite l'atmosphère!
Quelles sont les phrases “pépites” / pieds dans le plat (dont tu te rappelles) qu’on a pu te dire pendant le K et qui auraient pu t’être évitées ?
"Mais t'as pas un vrai cancer en fait, t'as qu'une toute petite chimio, c'est juste préventif".
Alors que ca faisait 1 mois que j'avais commencé la chimio: "Mais du coup ils ont fait plus d'analyses concernant les cellules de ta tumeur, t'as quoi comme maladie? "
Comment tes proches t’ont ils accompagné ?
Mes sœurs et ma mère ont été un soutien incroyable. Je ne l'ai pas combattu toute seule ce K!! On l'a combattu toutes ensemble! Elles m'ont tour à tour accompagné aux séances de chimio.
Mes amis et le reste de ma famille ont été aussi très présents. Avec des colis, des lettres, des messages, des appels,...
Au début de ma deuxième cure, mes sœurs m'ont montré un montage vidéo avec des messages, danses, photos de soutien de tous mes proches!! C'est le genre d'attention qui donne de la force pour toute une cure et qui nous rappelle pour qui on se bat :)
Et quels seraient les conseils que tu pourrais donner aux proches qui accompagnent un K fighteur ?
Toujours faire comprendre au k fighteur qu'on est là pour lui, même s'il fait comme si tout allait bien.
Ne jamais demander si "Ca va?" en période de chimio mais plutôt "comment se passe ta journée? comment tu te sens?"
Qu'on peut continuer à raconter ses petits problèmes et bobos au K fighteur!
Qu'il faut arrêter de parler de la grand mère de son meilleure ami dont la tante a eu un cancer et qui finalement ... ne s'en est pas sortie ! Chaque cancer est unique!
Te renseignes tu sur le K sur internet ?
Oui mais seulement sur les effets secondaires pour la peau, les cheveux...
Si oui, est ce que ça te fait du bien ?
Suivre le quotidien d'autres combattantes ou ex-combattantes redonne le moral :)
Si oui, quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aidé pendant le K ?
Le blog Mister K fighting :)
Compte instagram de @nalieagustin, @feminityandjy, @lilisohn
Qu’est ce que le K a changé dans ta vie …?
J'ai perdu une partie de mon insouciance mais finalement je me dis que ça m'a fait grandir ! Un peu trop vite sûrement mais ça m'a fait me rendre compte de pleins de choses.
J'ai réalisé à quel point j'avais une famille et des amis incroyables et présents, qui seront toujours là pour me soutenir.
Je me connais mieux, même si j'ai eu des soutiens incroyables j'ai passé beaucoup de moments seules (parce que j'en avais besoin) et ça m'a aidé à mieux me connaitre et à savoir où je voulais aller! J'ai pas mal philosophé sur l'essence et l'existence ^_^
Mon rapport au temps a beaucoup évolué.
D'un côté je me dis que j'ai que 23 ans. Tout est encore possible dans ma vie. Comme si on m'avait donné une 2ème chance et qu'il fallait en profiter à fond! J'ai plus peur de l'échec. J'ai plus peur d'entreprendre des projets et de faire des choix pas très prudent ou rationnel! Avoir des rêves et y croire! Je vais tout faire pour partir travailler au Brésil et voyager ;) J'ai pas envie d'être raisonnable! Je sais pas de quoi sera fait mon futur, je suis peut être stérile et pourrais jamais contracter un crédit immobilier alors je vais pas travailler pour "assurer mon avenir"! Le CDI et l'accession à la propriété ne sont pas vraiment mes priorités du moment! J'ai pris conscience qu'être jeune et en bonne santé c'est quelque chose d'incroyable!!
Et en mesurant la chance qu'on a d'être là, en se disant que ça ne se joue pas à grand chose, on se dit qu'il faut profiter de tous les moments, vivre dans l'instant. Je suis devenu hyper impatiente! J'ai plus le temps d'attendre. Si je veux faire quelque chose aujourd'hui alors il faut le faire!
J'espère que cette expérience aura également fait prendre conscience à mes proches de tout ça!
Champs libre ;)
raconte nous ce que tu souhaites (qui ne se trouverait peut etre pas dans mes questions) :
Je me pose beaucoup de questions sur les causes de cette maladie.
J'essaye de comprendre : facteurs environnementaux, pilules, alimentation,... Malheureusement je trouve peu de réponses, peu d'études sont faites sur le cancer des ovaires chez les jeunes femmes encore moins sur les tératomes immatures!
Donc si vous avez de la documentation je suis preneuse!
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Merci Marie, pourtant témoignage si précieux, et si sincère.
Vous pouvez lui laisser des commentaires, ci dessous.
Si comme elle, vous souhaitez raconter votre histoire, vos projets et livrer vos astuces, rdv ici, renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com
*Vous êtes nombreux à m'envoyer vos témoignages, merci pour votre confiance si précieuse, pour cette même raison, les diffusions de vos interviews seront parfois diffusées dans plusieurs mois, mais sachez que je garde et transmets absolument TOUS les témoignages qui me sont envoyés, merci pour votre compréhension.
Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)
NEVER GIVE UP !!
Charlotte
