Post 4: Jour J & après Chimio...

<:fr>> Article du 12 Décembre 2014 (repost)

ASTUCE 1 - CHIMIO (partie 2/2):

Hello , comme prévu, voici la suite de mon dernier post (post 3), comment se passent le Jour J de la Chimio & les jours qui suivent….

JOUR J:

Comme vous pouvez l’imaginer ce n’est pas le jour où on est le plus ZEN …

Avis à l’entourage:

“Respirez / soyez cool / n’irritez pas la ou le K fighteur / laissez “tout” passer avec le sourire ;) (dans la limite du raisonnable)”, vous allez un peu trinquer, je vous préviens !

Effectivement, on est stressé / saoulé d’y aller ou y retourner / et SURTOUT on appréhende terriblement, les jours qui vont suivre…

PREPARATION (avant d’y aller):

1) se vider la tête ! C’est un des seuls moments ou j’appréciais d’être seule, pour “méditer” en quelque sorte … Non, ce n’est pas vrai, je me droguais à Candy Crush pour ne pas penser !

2) préparer son sac ! Bon bah moi c’était plutôt une valise… La première fois que les filles de l’oncologie m’ont vu débarquer avec mon attirail, je peux vous dire qu’on s’est bien moqué de moi ;) , j’ai la peur de manquer depuis toujours, du coup je me préparais une ENORME valise avec tout ce dont j’avais besoin, toutes les semaines

Sachant que si comme moi, vous comptez batailler pour vos cheveux ça demande un sacré KIT (développé ci dessous)

3) 1 heure avant d’y être, n’oubliez pas de vous coller le patch d’Emla sur le pack (patch anesthésiant, pour ne pas sentir quand on vous pose l’aiguille - sur ordonnance)

CHIMIO // ARRIVEE dans le service d’oncologie :

Le service d’oncologie c’est donc le lieu / la salle où on vous fait vos chimios, moi c'était comme un grand open space avec environ 9 fauteuils, disposés en arc de cercle, chaque fauteuil était séparé par un paravent pour plus d’intimité (mais ça, ça varie bien sûr en fonction de l’Hopital ou de la Clinique où vous êtes traitée)

1) perso, j’étais accompagnée à toutes mes séances, certaines patientes étaient seules pour pouvoir dormir ou par choix (certaines travaillaient sur leur ordi, lisaient ...), moi j’aimais mieux tchatcher avec mes amies /amis (mes séances duraient entre 2h45 et 1h30 en fonction des semaines, largement le temps de refaire le monde), donc ça c’est vous qui voyez (j’étais accompagnée d’une seule personne à chaque fois, je n’arrivais pas avec mon Crew de 15 personnes ;) )

> petite note Perso, si l’adorable proche qui vous accompagne veut tout tenter pour vous faire passer un moment “sympa” , c’est hyper mignon, mais prévenez le juste de ne pas apporter de nourriture (odorante). Dédicace à mon amie PP trop mignonne qui m’a un jour apporté un panier merveilleux, bien remplit de nourriture italienne, j’étais ravie en voyant arriver le festin, le hic : l’odeur en ouvrant :( , ça ne me dérangeait pas du tout, mais on n’est pas seul dans l’open space ahah <3

2) généralement, on voit son oncologue en consultation avant de s’installer dans la salle de shoot pour faire un bilan: santé / effets secondaires / prise de sang / et un peu de psychologie

(les oncologues sont vraiment des gens merveilleux, merci à Dr L. pour votre soutien / patience / attention …)

3) après ce check, direction installation / fauteuil

Rappel de MON protocole CHIMIO:

CARBO / TAXOL / AVASTIN (6 cures, 1 cures = 3 séances)

1 cure = 1 séance toutes les semaines pendant 3 semaines, puis 2 semaines de pause, et rebelote:

1ere semaine : 1 séance : CARBOPLATINE / TAXOL / AVASTIN (2h45)

2 ème semaine: 1 séance : TAXOL (1h30)

3 ème semaine: 1 séance : TAXOL / AVASTIN (2h)

puis 2 semaines de pause et ça recommence..

POUR MOI: GROSSE PREPARATION "Big Up"CHEVEUX:

1. attention Big Orga, car à chaque fois mon premier Cocktail était le TAXOL, celui qui normalement fait tomber les cheveux et que je l'avais chaque semaine pendant 1h15/30
2. je sors donc tout mon matos de ma valise : THERMOS de THE / SERVIETTE EPONGE X2 / COUVERTURE / BOUILLOTTE / GROS PULL x 4 / PETITS GATEAUX
3. direction les toilettes / lavabos (mouillage de cheveux à l’eau glacée / d’où la nécessité d’une serviette éponge sur les épaules)

* pourquoi mouillage // pour que le casque soit encore plus efficace , en se mouillant la tête c’est encore plus conducteur de froid, // serviette éponge x2, car j’ai les cheveux aux épaules et que quand c’est mouillé , bah ça goutte dans le cou, et autant vous dire qu’avec Mister Freeze en prime on n’ a pas chaud ! 2 serviettes, pour changer quand la première est trempée.

1. retour dans le fauteuil: pose de Mister Freeze, les 10 premières minutes c’est dur, c’est vraiment glacé, on a du mal à parler mais après on s’y fait (comme tout)

Pour info, dans mon K: seul le TAXOL pouvait faire tomber les cheveux, du coup je portais le casque uniquement pendant le Taxol (1h30), et pour que ça reste bien glacé je le changeais toutes les 20 min (oui oui je suis maso ! mais ça a payé > pour moi je précise)

4) une fois que le casque est en place,

1. pose de l’aiguille - reliage à la perf de Cocktails
2. les infirmières m’injectaient d’abord l’anti nausée (Zophren * ou autre)– et la Cortisone (Solupred **)

* Zophren: demander à le faire passer lentement en 30 min, ça saoule les infirmières mais c’est mieux, si ça passe trop vite on a mal à la tête

** Solupred (cortisone): essayez de faire vos Chimios pas trop tard si possible, moi c’était souvent après 15h, et la cortisone empêche de dormir, du coup le soir après la Chimio c’est cool je pétais le feu, mais j’étais aussi insomniaque …

c. après ça, place aux cocktails de Chimio …

5) quand c’était terminé j’étais un peu stone… mais contente de partir, yeah - on remballe le matos et direction la maison !

SOIR APRES CHIMIO:

Dès ma sortie, je fonçais direct chez mon Acupuncteur pour limiter les effets secondaires (voir post mes astuces :“soins” à coté). Merci Papa, de m’avoir accompagnée à chaque fois J <3

Bizarrement j’étais plutôt bien le soir même (voir aussi mes astuces découvertes après plusieurs séances, dans prochain post: HAPPY HOUR CARBO TAXOL AVASTIN), c’était l’occasion de faire un gros diner chez moi avec mes amis donc plutôt cool comme after ! Merci à Papa again, qui gentiment nous préparait toutes les semaines un festin de roi :)

LENDEMAIN & JOURS SUIVANT :

Rappel des courses : COCA / SORBET / FRUITS / TOMATES / EAU GLACEE ;)

1ere semaine : 1 séance : CARBOPLATINE / TAXOL / AVASTIN:

c’est celle que je tolérais le moins, j’étais mal pendant ¾ jours après (VOIR POST détaillé prochainement : HAPPY HOUR CARBO / TAXOL / AVASTIN – pour les astuces)

Mes effets secondaires : Nausées / beurkitude / fatigue

2 eme semaine: 1 séance : TAXOL (1h30):

ça allait à peu près

Mes effets secondaires : juste maux de tête , fatigue

3 ème semaine: 1 séance : TAXOL / AVASTIN :

Mes effets secondaires : ça allait à peu près, à part fatigue et maux de tête

Je rappelle que les effets secondaires sont aussi très variables en fonction de chacun, donc si vous vous retrouvez dans mes conseils c’est bien , autrement ça reste des astuces, pas des remèdes universels … En revanche je conseille vivement l’ACUPUNCTURE à tous :) (bien prendre un acupuncteur spécialisé en Cancero évidemment – demandez des contacts à votre oncologue ou aux infirmières d’oncologie, ne prenez pas n'importe qui !)

RECAP ASTUCES // PREPARATIFS CHIMIO DAY:

- Valise : THERMOS de THE / SERVIETTE EPONGE / COUVERTURE / BOUILLOTTE / GROS PULL x 4 / PETITS GATEAUX / BONNET

- EMLA en patch, et mettre un patch 1h avec la chimio sur le pack

- éviter de mettre du parfum ou des choses odorantes en cas d'intolérance après la chimio

- ne pas manger trop copieux juste avant la chimio

- pendant l'injection du Zophren* demandez de le faire passer lentement pour ne pas avoir mal à la tête (en 30 min)

- profitez du soir après la chimio pour faire quelque chose de sympa , un diner chez vous avec vos proches par exemple , pendant le traitement on vous injecte de la Cortisone, généralement, on est plutôt en forme le soir même

CHEVEUX (si vous mettez le casque glacé):

- s'habiller chaudement (prendre une bouillotte et préparez vous un thermos de thé , pendant le traitement, avec le casque sur la tête il peut faire froid ;) )

- juste avant de commencer la Chimio , se mouiller la tête à l'eau froide et mettre le casque pendant 20 min avant l'injection de la chimio (Taxol)

- au moment de l'injection changer de casque pour qu'il soit bien froid, et le changer toutes les 20 min pendant l'injection

- quand vous enlevez le casque mettez votre bonnet (c’est par la tête qu’on attrape froid ;))

IMMENSE merci // dédicaces à mes supers supporters de Chimio :

Fille : Adlg (qui est venue à presque toutes), PP, ZC, CT, AS, GG, Maman <3

Mec : CD.

Papa & P. bien sûr

Dr L et toutes les infirmières d’onco :)

Et merci à Candy Crush d’exister ;)

A très vite (lundi a priori: pour les ASTUCES : phrases à éviter face à un fighter K)

Merci de prendre le temps de me lire.

Charlotte<:en>

TIPS 1 - CHEMO (part 2/2):

Hello ,

Contiuation of my last post (post 3 : CHEMO'S EVE), how is the chemo day & the following ones ....

D-Day:

As you can imagine this is definitely not a relaxing day...

Notice to relatives:

"Breathe / be cool / do not provoke the K fighter/ let" everything "go with a big smile on your face;) (as long as reasonable)," you’ll be a little bit drunk, I warn you!

Indeed, you are stressed / fed up to go or return / once apprehends terribly and ESPECIALLY the next days ...

Preparation (before you go):

1) Free your mind! This was one of the moments, in which I preferred to stay by myself, to somehow meditate ... No, that's not true, I drugged myself by playing Candy Crush in order not to think about it!

2) pack your bag! Well for me it was rather a suitcase... The first time the girls from the Oncology department saw me with my enormous luggage, I can tell you they had a good laugh ;), I was always afraid I forgot something, so I prepared a HUGE luggage with everything I could need for the week.

You have to know that, as I did, If you’re fighting to keep your hair, it takes an awful lot of KIT (developed below)

3) don’t forget to apply the Elma patch (the anaesthetic patch, in order not to feel the needle) an hour before going to the chemo.

CHEMO // ARRIVAL at the oncology department :

The oncology department is the place / the room where you are treated. My room was almost like a big open space with 9 chairs, arranged in an arc, each seat separated by a curtain for more privacy (but that, of course, depends, according to the Hospital or the clinic where you are treated)

1) that's quite personal: I was accompanied to all my sessions, however some patient were alone, preferring to sleep during the treatment. I personally preferred chatting with my friends (my sessions were really long, between 2:45 and 1:30 in depending on the week). So it is up to you at the end of the day. (I was accompanied by one person at a time, obviously I couldn’t arrive with 15 friends).

> Small personal tip ; if the adorable relative who accompanies you wants to do everything he can to help you have a “nice“ moment, which is super cute, tell him not to bring food (especially if tasty). Dedicated to my friend PP, who was so nice, one time, she brought a wonderful basket filled with good Italian food. I was delighted when I saw the bounty but for the smell once I opened the basket ☹; even if it didn’t bother me at all, there we other people around haha <3

2) Generally, you first see your oncologist privately, before settling anything. side effects / blood test / and a little psychology (oncologists are really wonderful people, thank you to Dr. L. for your support / patience / care ...)

3) After this checkup, you go directly to the armchair.

Recall of my CHEMO protocol:

CARBO / TAXOL / AVASTIN (6 cures, 1 cures = 3 sessions)

1 cure = 1 session each week during 3 weeks, followed by 2 weeks off and the same again and again:

1st week: 1 session: CARBOPLATIN / TAXOL / AVASTIN (2:45)

2nd week: 1 session: TAXOL (1:30)

3rd week: 1 session: TAXOL / AVASTIN (2h)

then 2 weeks off and go again ..

FOR ME: THE BIG HAIR PREPARATION:

1. big organisation, because my first cocktail was always the TAXOL, the one that normally provokes hair loss.
2. so I had to unpack all my stuff: THERMOS / TOWEL X2 / Sponges / BOUILLOTTE / 4 big sweaters / SMALL CAKES
3. then let’s go to the bathroom, where I washed my hair with very cold water this is why I recommend you a towel on shoulders

* Why wetting ? In order for the helmet to be even more effective, cold wet hair is even more conductive. I used 2 towels, because I had shoulder length hair and when they were wet, the cold drops on my neck were very annoying. Plus, the helmet was frozen; this is why I call it M. Freeze…

4. back on the chair: placing Mister Freeze on your head. The first 10 minutes are almost unbearable, it's really icy and it's even hard to speak, but hopefully you get used to it.

FYI, in my case: being the Taxol cure the only one provoking hair loss, I would wear the helmet just in that case (1:30). In order to keep it icy, I would change it every 20 min ☺ (yes, I am masochistic! but it paid off, at least for me)

4) Once the helmet is in place,

1. Insertion of the needle
2. The nurses injected me first the anti nausea (ZOPHREN *) - and then the cortisone (SOLUPRED **)

* Zophren: ask to make it pass slowly in 30 minutes. It bothers the nurses, but it's better, because if it goes too fast you can get a headache

** Solupred (cortisone): try taking your chemo not too late, if possible. I was doing it usually after 15h. The cortisone keeps you awake, so in the evening, after the chemo I was full of energy but also insomniac

c. after that, up to chemo cocktails ...

5) when it was over I was a little stoned ... but happy to leave ☺ - we packed up all my stuff and directly we headed home!

EVENING AFTER CHEMO:

I was litteraly running to my Acupuncturist, to limit side effects (see my next post "care"). Thank you Dad, for accompanying me every time ☺ <3

Strangely, I was feelling pretty well in the evening, it was an opportunity to make a big dinner at home with my friends, so cool! Thank you Dad again, who kindly prepared us weekly king’s feast☺

Day after & and the following ones:

Recall for the food : COCA / Sorbet / FRUITS;)

1st week: 1 session: CARBOPLATIN / Taxol / AVASTIN:

that's the one I tolerated the least, I was sore for days after ¾ (SEE next POST with more details: HAPPY HOUR CARBO / Taxol / AVASTIN - for tips)

Side effects: Nausea / disgusted by everything ☹ / fatigue

2nd week: 1 session: TAXOL (1:30)

That one was ok, only headaches and tiredness

3rd week: 1 session: TAXOL / AVASTIN:

Same for this one, just headaches and feeling very tired

I would like to remind that the side effects also vary according to each person. If they suit you, fine, otherwise they remain just tips, not universal remedies ... However I strongly advice to all the ACUPUNCTURE ☺ (although take an acupuncturist specializing in Carcinoembryonic - ask your oncologist or oncology nurses for addresses)

RECALL TIPS // PREPARATIONS CHEMO DAY:

- Suitcase :THERMOS / TOWELS / COVER / HEATER/ PULL OVER x 4 BIG / SMALL CAKES / KNIT HAT

- EMLA patch and put it 1h with chemo on the pack

- Avoid putting perfume or scented things in case of intolerance after chemo

- Do not eat too much just before chemo

- During the injection of ZOPHREN ask to pass it slowly to avoid a headache (in 30 min)

- Enjoy the evening after chemo, doing something nice, a dinner at home with your family, for example. During the treatment they inject you cortisone, therefore you generally feel rather energetic .

HAIR (if you put MISTER FREEZE)

- Dress warmly (take a water bottle and prepare a thermos of tea, during treatment with the helmet on the head it can be cold;))

- Just before starting chemo, wet head in cold water and put the helmet for 20 min before the injection of chemo (OC / or Taxol)

- At the moment of injection change headset to keep it cold, and keep changing it every 20 minutes during injection

- When you remove the helmet put on your hat (it's from the head you get cold;))

Thank you for taking your the time to read it.

And thank you ☺ // dedicated to my great supporters of chemo:

Daughter ADLG (which came to almost all of them), PP, ZC, CT, AS, Mom <3

Guy: CD

Papa & P. of course

Dr. L and all oncology nurses ☺

And thank you to Candy Crush for existing)

See you soon

Charlotte

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