ITW n°53 : la Team Ma Bulle.

Hello,

parce que les proches ont aussi la parole sur le blog, aujourd'hui c'est avec une certaine émotion que je vous présente la Team Ma Bulle : composée de Karine et Mathieu qui témoignent au nom de leur femme et meilleure amie: Fleur Anne, leur K fighteuse de choc qui a rejoint les étoiles ... Ce témoignage est une leçon de vie, de résilience et d'amour, car ils ont trouvé la force avec une infinie bienveillance de porter à leur tour le projet de Fleur-Anne , pour donner du sens à tout ça , pour dépasser l'injustice de la vie, et nous montrer que dans la vie la beauté se niche même ou on ne l'attend pas /// Ma bulle un projet animé par une rage de continuer la lutte , porteur d'un beau message que l'amour est plus fort que tout finalement ... en diffusant des Bulles d'amour bienveillantes et réconfortantes dans des petites pochettes pleine de surprises pour égayer les jours tristes de l'hôpital , je vous laisse découvrir le courageux témoignage de K et M, ce bel hommage et ce si beau projet.

un sac surprise rempli de petits cadeaux destinés à changer les idées des malades

Never give up !

Belle découverte

COMMENÇONS:

Qui êtes vous ?

Prénoms :

Matthieu et Karine

Ages : 28 ans tous les deux

Professions :

Matthieu : Consultant en organisation chez EY

Karine : Je travaille pour un programme de recherche participatif sur l’épidémiologie du cancer, je m’occupe de la com’ et d’animer la communauté.

Vous avez décidé de continuer à faire vivre “Ma Bulle” ensemble, comment était née cette belle idée ?

Cette idée était celle de Fleur-Anne, la femme de Matthieu et amie de Karine. On lui a diagnostiqué un cancer juste après ses 26 ans. Pour sa première séance de chimio, sa belle-mère (donc la mère de Matthieu) lui avait préparé un sac contenant des magazines, un DVD et une carte signée par toute sa famille. A chaque chimiothérapie pendant les mois qui ont suivi, elle retrouvait ce sac accroché à la poignée, avec des surprises différentes glissées dedans : des bonbons, des livres, des photos… Cela lui faisait tellement plaisir et ça égayait tellement ses journées de traitement qu’elle a voulu reproduire l’idée pour d’autres patients de l’hôpital.

Comment avez vous réparti vos rôles aujourd’hui, qui fait quoi ?

Nous sommes 4 dans l’équipe : en plus de nous deux, il y a Catherine, la mère de Fleur-Anne, et Marie, sa cousine.

Catherine est notre couturière et rédactrice : elle coud les Bulles en tissu et rédige les textes des livrets distribués avec chaque Bulle pour présenter les produits du mois.

Matthieu s’occupe de la logistique (réception des produits, remplissage et distribution des Bulles) ; il fait le lien avec la Fondation AVEC, qui accompagne le projet, et les infirmières de l’hôpital.

Marie est en charge des réseaux sociaux et c’est notre puit de nouvelles idées venues de l’autre côté de l’Atlantique (elle vit à New York).

Karine est responsable des partenariats et donne un coup de main à Marie sur les réseaux sociaux selon le décalage horaire.

Quel K a eu Fleur-Anne ?

Un cancer colorectal avec des métastases au foie.

Quel a été ton ressenti en tant que proche lors de l’annonce, quel âge avais-tu ?

Matthieu : Ca a été très dur. En effet en tant que proche j’ai assisté à pas mal d’examens et au fur et à mesure, la gravité du diagnostic avançait et à ce moment-là on se sent tellement impuissant et coupable à la fois que c’est assez terrible à vivre. Il faut intégrer que la personne qu’on aime a développé depuis pas mal de temps une maladie et on se dit « Comment ai-je pu passer à côté de ça ? » ou « Pourquoi n’ai-je pas fait ça ? » afin de détecter plus tôt la maladie et ainsi augmenter les chances.

Néanmoins, j’ai tenu à lui dire que la vie nous mettait cette épreuve sur notre chemin et que je serai 100% dédié à elle à partir de maintenant et qu’ensemble nous y arriverons.

Karine : Le jour de l’annonce, je savais que Fleur-Anne avait rendez-vous chez le médecin avec ses parents et je savais vers quelle heure elle était censée me tenir au courant. Sans nouvelles d’elle (à cause des examens complémentaires qu’elle devait passer), je lui envoyais des textos et elle a fini par m’appeler. Je me souviendrai toujours de sa première phrase : « Bon tu t’inquiètes pas ok, ça va aller mais j’ai un cancer ». Je n’aurais pas dû mais je n’ai pas pu m’empêcher de pleurer au téléphone. Et je lui ai posé des questions très concrètes. J’espérais que ça l’aiderait à apprivoiser cette idée terrifiante, pour se battre d’autant mieux, mais en réalité c’était surtout moi que j’essayais de rassurer. J’avais 25 ans, elle tout juste 26.

Quelles sont les phrases pépites qu’on a pu lui dire ou / et te dire pendant le K et qui auraient pu être évitées ? ou que tu aurais du toi même éviter ;) ..?

Tes interrogations, tes peurs, les phrases que tu aurais aimer poser mais que tu n’as pas osé évoquer ..?

Matthieu : Je pense que la question qu’on lui a le plus posé c’est tout simplement « Ca va ? ». Je pense qu’on la lui posait 50 fois par jour et à la fin elle répondait par l’humour afin de montrer que ça allait du mieux possible.

J’ai au maximum essayé de ne jamais lui transmettre les différentes peurs ou angoisses que j’ai pu avoir. Je voulais qu’elle sente que j’étais là avec elle dans le combat et je ne doutais pas de l’issue heureuse de ce dernier. Mais elle me protégeait aussi et j’aurais aimé avoir encore plus accès à ses peurs à elle afin de pouvoir jouer encore plus mon rôle et trouver des solutions pour les atténuer.

Karine : Elle détestait les « Oh ma pauvre ! » parce qu’elle, elle allait toujours de l’avant, sans jamais se plaindre ni se morfondre. Elle faisait toujours la forte, c’était elle qui nous protégeait et nous rassurait. J’aurais aimé mieux l’aider à parler de ses angoisses.

Que faisais tu pour lui changer les idées, arrivais tu à trouver les mots justes ?

Matthieu : A la maison je faisais tout pour que l’on mène une vie normale. La maladie n’avait pas sa place et n’était pas le centre de l’attention. Donc on faisait ce que beaucoup de couples font : des sorties au restaurant, au cinéma, je l’emmenais faire du shopping… Après je lui mettais des défis et elle avait des cadeaux quand elle les réussissait. Par exemple sur un poids à atteindre ou une tâche à exécuter.

De la même manière à l’hôpital je m’efforçais de parler d’autres choses que de la maladie. J’amenais des sujets de discussion, j’avais toujours des nouvelles de nos proches, etc.

Karine : Quand elle était hospitalisée, j’essayais de faire venir la vie quotidienne à elle. On a organisé un apéro dans sa chambre, un pique-nique dans le parc de l’hôpital, des séances de manucure, du shopping sur commande… Quand elle vivait chez elle, j’essayais d’avoir la même relation avec elle qu’avant, de ne pas être trop présente ou étouffante sous prétexte qu’elle était malade.

Quant à trouver les mots justes… Au bout d’un moment j’ai compris que la chose la plus juste à faire c’était de ne pas chercher à tout prix les bons mots mais d’être à l’écoute.

Comment s’est passée ta vie au sein du corps médical ? Trouvais tu les réponses que tu attendais, arrivais tu à tout comprendre ?

Matthieu : L’ensemble du personnel médical qui s’est occupé de Fleur-Anne a été formidable. Ils étaient à notre entière disposition dès qu’on avait une question. Etant jeune et de formation scientifique je posais peut-être plus de questions techniques sur la maladie que la moyenne afin de comprendre au mieux les enjeux. De plus, le personnel dans sa grande majorité avait noué une relation spéciale avec Fleur-Anne et je pense qu’ils l’appréciaient beaucoup avec sa joie de vivre et son sourire toujours aux lèvres.

Karine : Comme je ne fais pas partie de la famille je n’avais pas de contact avec le corps médical et c’était assez dur. Heureusement, un ami m’a mise en contact avec son père cancérologue que j’appelais quand j’avais des questions. Ca m’a permis de parler concrètement de la maladie avec quelqu’un qui n’était pas touché directement. Ca m’a énormément aidée.

Est ce que ce même corps médical a été présent pour toi aussi , pour te soutenir, répondre à toutes tes questions ?

Matthieu : Oui vraiment ils étaient top !

Accompagnais-tu Fleur-Anne à:

• ses rdv de médecins ?
• ses chimios ?
• autres ?

Matthieu : Oui j’ai fait pas mal de rdv médicaux, pas tous mais beaucoup. Pour ses chimios je n’étais pas présent en intégralité à chaque fois mais je faisais en sorte de passer un peu de temps à ce moment-là.

Karine : Pour les rdv médecin, non. Je suis allée une seule fois à une de ses chimios et j’ai regretté de ne pas avoir plus séché le travail pour le faire ! Sinon je l’ai accompagnée la première fois où elle est allée chez le coiffeur après avoir démarré son traitement. Elle voulait couper ses cheveux pour moins les voir tomber, au cas où. Symboliquement, c’était très marquant : c’était le début de son combat, ça devenait concret.

Quel a été ton premier feeling lors de ta première rencontre avec les traitements (chimios / hosto ) ?

Matthieu : J’avais juste envie de transmettre le plus de force possible à Fleur-Anne puis aux traitements afin qu’ils soient le plus efficaces possible.

Karine : D’abord envie de la protéger. Puis en prenant du recul j’ai trouvé que même au milieu de tout ça, elle avait l’air forte.

Te renseignais-tu sur internet ?

SI OUI : Quels seraient les liens (internet) utiles qui t’ont aide pour te donner de la force, et ceux à conseiller à des proches de K fighteurs ?

Matthieu : Oui je me renseignais pas mal, étant de nature curieuse. Il faut privilégier les sites des organismes reconnus ligue du cancer, e-cancer… Après pour les questions plus techniques, il vaut mieux s’adresser directement au personnel de l’hôpital.

Karine : J’évitais au maximum.

Quels étaient tes bons plans pour te changer les idées, t’aérer, rebooster tes batteries ?

Que te disais-tu pour tenir la distance / que faisais-tu ?

Matthieu : Je faisais beaucoup de sport pour me changer les idées. Dès que je sortais de l’hôpital, j’allais faire un tennis ou du football avec des amis. Pendant le sport ma tête se libérait un peu et je pensais un peu moins à la maladie.

Pour tenir la distance, je tirais profit de la moindre bonne nouvelle issue des examens. Et je me disais « Allez ça avance, on va dans le bon sens ».

Karine : Encore maintenant, je passe des heures à marcher en écoutant de la musique. Ca aère, ça occupe et quand on marche on peut pleurer tranquillement, les gens ne font pas gaffe (ou alors au pire on ne les revoit jamais !). Et jouer du piano en tapant très fort dessus, mais il faut en avoir un sous la main…

Dans les derniers mois, pour être vraiment là pour elle sans avoir la tête polluée par des questions négatives, j’arrivais à ne plus penser à l’évolution de sa maladie. Je me disais qu’il arriverait ce qu’il arriverait.

Arrivais tu a avoir une vie “presque” normale , voir tes amis / tes proches ?

Matthieu : Ayant beaucoup d’attaches à Paris et mes amis étant tous au courant de la maladie de Fleur-Anne oui je les voyais régulièrement. Ils se rendaient disponibles quand moi je l’étais.

Karine : Oui et heureusement qu’ils étaient là.

Dans ton quotidien, arrivais-tu à t’extraire de la “maladie” pour avancer & être productif ?

Matthieu : C’était compliqué. En fait, j’avançais au rythme des nouvelles. Si je recevais un texto qui me disait « Tout va bien » alors j’avais 1 ou 2 heures de répit où je me concentrais sur mon travail, jusqu’au prochain texto. Idem à l’issue de mes visites à l’hôpital, lorsque je l’avais vue en forme, j’avais quelques heures pour avancer de mon coté.

Karine : Cela dépendait des phases de la maladie. Juste après l’annonce, je passais mes journées à attendre des nouvelles, j’avais l’impression qu’elle pouvait disparaître à tout moment et que je ne serais pas là pour la retenir. Ensuite, pendant plusieurs mois elle a repris des forces, recommencé un peu à travailler, à sortir… et à nous ses amis elle ne nous disait que le positif donc son cancer est devenu un très mauvais moment à passer qui serait bientôt derrière nous. Quand elle a de nouveau eu de longues phases d’hospitalisation, c’était dur de faire la part des choses. D’ailleurs c’est là que j’ai commencé à changer mon quotidien (le travail, entre autres).

Arrivais tu à en parler librement à tes proches ? Te sentais-tu soutenue / épaulée / comprise ?

Matthieu : Oui il n’y avait pas de problème vis-à-vis de mes proches. C’est plutôt moi qui freinais pour en parler car je ne voulais pas que notre histoire altère plus que de raison les discussions ou les vies de mes proches. Je ne voulais pas les voir tristes par notre histoire. Il fallait qu’ils continuent à avancer et à vivre sans être perturbé par ça. Ça me rendait et ça me rend encore terriblement triste de voir quelqu’un de proche triste « par ma faute ».

Karine : Oui très librement, heureusement personne ne m’a jamais rien reproché. Je culpabilisais de demander de l’attention alors que ce n’était pas moi la malade mais en fait c’était essentiel pour tenir le coup à ses côtés. Ma famille et mes amis ont été des soutiens parfaits, certains ont eu des gestes, des attentions ou des réactions que je n’aurais jamais imaginées. De toute façon, chacun fait comme il peut…

Quels conseils donnerais-tu à d’autres proches pour s’armer de courage ?

Matthieu : C’est assez récent donc c’est difficile d’avoir du recul pour donner des conseils. La seule chose que je peux dire c’est qu’il faut profiter du moindre moment de bonheur passé avec la personne malade, aussi court soit-il. Il faut tout faire pour que la personne malade ait des moments de bonheur, chaque attention compte.

Karine : Tenter de prendre chaque jour comme il vient, de ne pas trop projeter les résultats du jour sur l’avenir, pour éviter les montagnes russes. Et ne pas culpabiliser de continuer à mener sa vie car c’est précisément ce qui donne des forces et des raisons de se battre à ceux qui sont malades.

Qu’est ce que cette épreuve a changé dans ta vie (ta vision du monde, de ton entourage, des déceptions ? de belles découvertes malgré tout ?)

Matthieu : Cette épreuve a tout changé dans ma vie puisqu’elle m’a enlevé la personne avec laquelle je devais faire ma vie. Aujourd’hui, je sais juste que je suis formidablement bien entouré par ma famille et mes amis et leurs comportements ont été exceptionnels donc j’essaie au maximum de profiter d’eux et de passer du temps avec eux.

Karine : On a grandi côte à côte pendant 17 ans, aux âges où toute la vie semblait devant nous. Et elle, elle n’a pas eu le « droit » de continuer. Alors d’abord j’ai cru que j’avais moi le devoir de profiter au maximum de tout « pour elle » et paradoxalement c’est très paralysant. Mais aujourd’hui ça me rend plus positive sur la vie : je suis contente de vieillir car une année de plus, ça veut dire une année vécue.

Je n’ai pas eu de déceptions, au contraire, j’ai été marquée par la manière dont certains amis ont été présents pour moi ou ont pensé à elle alors qu’ils ne la connaissaient pas. Ca rend les relations plus authentiques.

Et puis j’ai changé de voie professionnelle et c’est lié au fait de m’être intéressée à son cancer pour mieux comprendre ce qu’elle était en train de traverser.

Après une telle expérience / épreuve de vie on comprend parfaitement, la raison pour laquelle vous souhaitez continuer à faire vivre ce merveilleux projet, racontez-nous plus en détail Ma Bulle :

Ma Bulle est un sac surprise rempli de petits cadeaux destinés à changer les idées des malades en chimiothérapie et à leur procurer un peu de bien-être.

On y trouve des douceurs (chocolat, bonbons, fruits secs, etc.), des grilles de mots-croisés, des magazines... mais aussi des produits et des accessoires permettant d'améliorer le quotidien et d'atténuer peut-être les effets secondaires des traitements : crèmes, produits de beauté, foulards...

Les "Bulles" sont distribuées gratuitement aux patients lors de leur première cure de chimiothérapie par le personnel d'une des associations bénévoles de l'hôpital.

Dans quels hôpitaux distribuez vous Ma Bulle ?

Nous continuons à distribuer environ 20 Bulles par mois, pour l’instant, à la Pitié-Salpêtrière, où Fleur-Anne était suivie. Et depuis janvier, nous envoyons 10 Bulles tous les mois à l’hôpital de Pontarlier (Doubs), où elles sont récupérées et distribuées par l’association Un bracelet contre le cancer.

Quelles sont vos idées pour la suite ?

Nous avons pas mal de projets : distribuer des produits plus variés, augmenter le nombre de Bulles tous les mois, trouver d’autres pistes pour distribuer facilement dans d’autres hôpitaux… Et mettre en oeuvre un projet qu’avait initié Fleur-Anne : les Bulles pour enfants.

Les liens pour vous suivre (site / réseaux sociaux):

Pour l’instant nous sommes sur Facebook !

Twitter : @MaBulle_Cancer

Instagram : @mabulle_mabulle

Nous avons un pot commun en ligne ici

Et bientôt sur www.ma-bulle.org

Pour nous contacter : contact@ma-bulle.org

Champ libre (que souhaitez vous ajouter qui ne se trouverait pas dans mes questions):

Nous travaillons tous de manière bénévole pour Ma Bulle et nous avons toujours besoin de la générosité d’entreprises qui pourraient nous offrir des produits à distribuer dans les Bulles. Tous les contacts nous intéressent en ce sens et le bouche-à-oreilles est essentiel pour réussir à faire grandir notre réseau.

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Merci pour ce bel hommage, si vous souhaitez aider Ma Bulle à continuer à diffuser ses bulles de douceur surprises c'est par ici !

Si comme Karine et Mathieu vous souhaitez témoigner, rdv ici , renvoyez moi votre questionnaire et 1 photo de vous pour que je vous dessine ;) à : interview@mister-k-fighting-kit.com

Sachez que je ne retouche aucune Interview, elles sont complètement libres, c'est votre liberté, votre histoire, je rajoute juste ma touche perso avec l'illustration, elles sont délivrées telles qu'elles m'ont été envoyées ;)

Plein de belles pensées positives à toutes et tous !!

@ très vite

Never Give Up

Charlotte